Archives mensuelles : novembre 2013

L’Association Honorine lève toi

Honorine est une petite fille née en Normandie à Bayeux le 31 octobre 2007. Elle vient d’avoir 6 ans. C’est à l’âge de 7 mois que ses parents ont découvert qu’elle souffrait d’une maladie génétique rare. La lissencéphalie est une anomalie irréversible du cortex cérébral qui se traduit, pour Honorine, par un retard d’acquisition sur le plan moteur et sensoriel. Les parents d’Honorine, avec la complicité de sa marraine et de son parrain, ont décidé de créer une Association loi 1901 pour pallier à l’absence de structure d’accueil pour une enfant aussi jeune et polyhandicapée.

Alors qu’elle n’avait pas encore 1 an, Honorine a bénéficié de stimulations exercées par sa famille et des bénévoles formés suivant les principes de la méthode PADOVAN, puis de la méthode PETO ou éducation conductive. Les résultats sur le développement d’Honorine sont inespérés suivant les spécialistes.

Mais le chemin est encore long pour qu’elle acquière une forme d’autonomie. C’est la raison pour laquelle l’Association a ouvert un Centre d’Education Conductive le 1er octobre 2012 à Bayeux. C’est seulement le deuxième en France. Il accueille Honorine et jusqu’à 6 autres enfants souffrant d’infirmités motrices cérébrales.

Ce centre est entièrement privé, il ne bénéficie d’aucune subvention publique. Ses ressources proviennent de la générosité des adhérents, donateurs, manifestations organisées ainsi que de la participation des familles des enfants que nous accueillons au CEC Bayeux.

Nous avons créé ce site pour remercier et pour communiquer avec nos familles, amis, bénévoles, donateurs qui nous soutiennent depuis le début dans ces projets pour Honorine et maintenant d’autres enfants.

Vous êtes internaute et découvrez ce site pour la première fois, par hasard. Vous êtes parent d’un enfant qui souffre de la même maladie et vous venez de faire une recherche, comme nous même l’avons fait, sur la lissencéphalie. Vous découvrirez que l’on ne connaît finalement peu de chose sur l’origine de cette maladie et ses conséquences. Ce que nous avons appris par nous-même, c’est qu’il convient de stimuler votre enfant le plus rapidement possible pour qu’il acquiert son autonomie.

Nous l’avons, pour ce qui nous concerne formalisé dans le nom de notre association, pour qu’un jour Honorine Se Lève.

Honorine

Honorine 1Honorine est une petite fille née en Normandie à Bayeux le 31 octobre 2007. Elle vient d’avoir 6 ans. C’est à l’âge de 7 mois que ses parents ont découvert qu’elle souffrait d’une maladie génétique rare. La lissencéphalie est une anomalie irréversible du cortex cérébral qui se traduit, pour Honorine, par un retard d’acquisition sur le plan moteur et sensoriel. Les parents d’Honorine, avec la complicité de sa marraine et de son parrain, ont décidé de créer une Association loi 1901 pour pallier à l’absence de structure d’accueil pour une enfant aussi jeune et polyhandicapée.

Oscar

OscarOscar est né le 27 mars 2006. Il est le deuxième d’une fratrie de trois.

Vers 3-4 mois, ses parents, constatant que son développement moteur n’est pas aussi rapide que celui de son frère aîné, commencent à s’inquiéter. Après de nombreuses visites chez différents spécialistes, ils apprennent en juin 2007 qu’Oscar a une malformation cérébrale de type micropolygyrie  ( les plis du cortex sont trop petits et trop nombreux ).

A partir de ses 7 mois, Oscar est pris en charge par différents thérapeutes ( kinésithérapeute, psychomotricitien, puis orthophoniste, ergothérapeute…). Cette prise en charge leur semble dans un premier temps correct, mais après la naissance du petit frère d’Oscar, sa maman prend conscience qu’Oscar peut beaucoup plus que ce que ne laisse prévoir les différents thérapeutes. Elle commence alors à regarder ailleurs ce qui se fait et c’est là qu’elle découvre l’Education Conductive. Heureusement pour Oscar , à ce moment, ouvre la première école d’Education conductive,  à temps complet : EHM à Pouilly sur Loire.
De février 2009, à juillet 2010, Oscar fera une quinzaine de semaines de stage en Education Conductive le plus souvent avec son papa. Les progrès étant nombreux, toute la famille décide de partir vivre à Pouilly. C’est là bas, que fin 2011, Oscar et Honorine se rencontrent pour la première fois.

En juillet 2013, après une longue réflexion, toute la famille vient emménager en Normandie, pour qu’Oscar puissent intégrer le CEC de Bayeux. Depuis lors, Oscar fait de nombreux progrès et semble parfaitement épanoui.

Thaïs

ThaïsThaïs est né par césarienne d’urgence après une souffrance fœtale aiguë , le manque d’oxygène est le résultat de son cerveau multi lésé ( approuvé par expertise médicale ) .
Dès sa sortie de néonat , Thaïs est un bébé très angoissé, nerveux et hypersensible au son et au toucher .
Il dort peu et l’alimentation un vrai parcours du combattant .
Sa rééducation débute à ses 2 mois en kiné et en psychomotricité au camsp .
A ses 2 ans, son polyhandicape est « officialisé  » .
C’est alors que son parent prennent conscience que sa rééducation est insuffisante . De là ils prennent contact avec une kiné padovan .
Ce fut le début d’une nouvelle vie pour Thaïs !!!!
Sa kiné fut la première à croire en lui et sa méthode de rééducation l’a tout de suite fait progresser  ( il s’est mis à bouger ses doigts de la main droite, à prononcer des sons  etc….) puis toujours grâce à cette kiné nous avons rencontré les parents d’Honorine .
Depuis octobre 2012 , Thaïs est entré au CEC de bayeux .
Thais évolue jour après jour . Malheureusement, sa quadriparysie spastique importante le freine beaucoup dans son évolution .
Notre but aujourd’hui est que le corps de Thaïs se déforme le moins possible et qu’il soit un enfant épanoui ,  Seule l’éducation conductive peut lui apporter cela .

Ses parents ont créé il y a deux ans , l’association  » Marche, Souris et Danse  » dans le but de financer les années que Thaïs passera au centre d’éducation conductive , son transport puis ses équipements de rééducation .

Sarah

 

Sarah

En regardant la photo ci-jointe, on se dit que cette petite fille va bien! Et pourtant, elle est polyhandicapée.
Sarah a maintenant 6 ans. Ses parents n’ont toujours pas (et n’auront jamais!) de diagnostic. Sarah n’a ni mangé, ni dormi, ni souri pendant 2 ans. Elle ne faisait que souffrir en permanence, et ses parents aussi, devant leur impuissance à pouvoir soulager leur petit trésor.
L’accouchement s’est très mal passé puis tout semblait rentrer dans l’ordre mais à 2 mois, Sarah a semblé manquer de force et d’énergie. Elle tenait de moins en moins sa tête. Et tout n’a fait qu’empirer. Ses yeux ne fixaient plus à 4 mois. Son périmètre crânien a stoppé et là, tout s’est accéléré. Sarah ne faisait que crier… de
douleur!!!

Après des années de séjours dans les hôpitaux à Caen ou Necker à Paris, rien n’aboutit. Tous les résultats sont normaux puis on détecte enfin une simplification girale sur le cerveau. La cause est inconnue.

Heureusement les parents de Sarah n’ont pas attendu de diagnostic pour réagir.
Ils ont  eu la grande chance de rencontrer Mme Blanchot, kinésithérapeute sur Caen, lorsque Sarah avait 5 mois.

Pour la première fois, ils rencontraient quelqu’un qui leur disait les choses! Elle ne savait pas si Sarah pourrait marcher, s’exprimer, voir… mais tout ce qu’elle savait, c’est qu’il fallait se mettre au travail dès maintenant! Elle l’a pris une heure par semaine, puis 2 puis 3.

Au début, ce fut très très dur, Sarah était devenue tellement hypotonique! Puis petit à petit elle s’est mise à gagner en force.
Mais la plus grande opportunité qu’ils ont eu, a été la création du CEC (Centre d’Education Conductive) sur Bayeux.

Depuis que Sarah a intégré cette école en octobre 2012, elle n’a jamais été autant épanouie (comme sur la photo): elle est si heureuse de se lever le matin pour aller travailler. Elle découvre les possibilités cachées de son corps et se réjouit. Elle pousse sur ses jambes, tient bien son dos droit, et commence même à faire ses premiers pas entre des barres parallèles! Elle joue avec les autres enfants, mange correctement et dort maintenant parfaitement!

Si l’on repense à sa première année de vie, c’est juste miraculeux. Mais c’est surtout le fruit d’un travail énorme accompli par ces enfants qui ont une volonté à toute épreuve et qui se battent, tous les jours, pour qu’on leur donne une chance d’améliorer leurs conditions de vie.

Aucun médecin ne croyait que Sarah ferait tout cela.

Ses parents sont extrêmement fiers de leur fille et elle le leur rend bien.

 

 

Alex

 Alex

Alex est né le 28 août 2007. Une arrivée très attendue mais douloureuse.

Alex a eu une anoxie néonatale :  l’arrêt des fonctions cardio-respiratoires a privé le cerveau de son irrigation sanguine normale, ce qui a entraîné un manque d’oxygène et provoqué des lésions.
L’accouchement a été long et lors de sa sortie, Alex n’a poussé aucun cri. Le pédiatre a du le réanimer (intubation et ventilation) puis le faire transférer dans un service de néonatologie.
Commence alors une série d’examens  : EEG, échographie, scanner, analyses sanguines… Puis une IRM, qui a permis de relever une anomalie cérébrale.
Pendant les 5 semaines de néonatologie, Alex a eu énormément de difficultés à s’alimenter.  Le lait maternel était donné par sonde gastrique.

Vers 5 mois, Alex a commencé à faire de sévères crises d’épilepsie. Le syndrome de West est déclaré. Un traitement avec de nombreux effets secondaires est mis en place.

Jusqu’à ses 2 ans, les difficultés sont nombreuses pour le faire boire et manger. Cela entraîne de nombreuses déshydratations, des infections pulmonaires et surtout l’empêche de prendre du poids . La gastrotomie est alors pratiquée en août 2009.

Toujours à ses 2 ans, deuxième opération : la tenotomie pour éviter une luxation des hanches.
En novembre 2011, Alex commence à pratiquer la méthode Padovan.

En octobre 2012, la myoténofasciotomie est effectué sur Alex.

Et en janvier 2013, il intègre le CEC.

Une association a été crée pour Alex : Tous avec Alex

 

Louison

LouisonLouison est né le 30 juin 2006, l’accouchement s’est très bien passé et ce beau bébé de 4,890 kg se porte à merveille quand à 7 mois 1/2, Louison comme beaucoup de bébé en hiver, déclare une otite et monte en fièvre.

En une nuit, son état se dégrade et il est conduit aux urgences. Verdict : une méningite bactérienne à pneumocoque. Ensuite c’est l’enchaînement, Louison convulse, se retrouve en réanimation et fait toutes les complications que peut engendrer une méningite bactérienne.

Au total ce sont 22 jours de coma, 3 mois de réanimation, au cours desquels il a subi 3 opérations au niveau du cerveau et une pour la pose d’une gastrostomie . C’est avec un très lourd handicap et de lourds traitements contre l’épilepsie qu’il peut enfin ressortir au bout de 5 mois.

Louison a frôlé la mort mais il est à la maison, enfin tous réunis. C’est comme une renaissance !

Les deux premières années ont été très angoissantes, la seule chose qui a été dite à la sortie de l’hôpital c’était qu’il fallait le stimuler pour que des connexions se remettent en place dans son cerveau.

Heureusement ils ont été guidés vers Mme Blanchot, kinésithérapeute, qui travaille avec Louison depuis sa sortie de l’hôpital au rythme de 2 séances de kiné Padovan par semaine. Alors que Louison ne pouvait plus s’alimenter par la bouche, il a pu, après un an de travail sur la déglutition, se faire retirer sa gastrotomie ce qui était quasiment inespéré.

Jusqu’à ses 4 ans, Louison a bénéficié de 2 séances de kiné chez Mme Blanchot, 2 séances avec Delphine, une autre super kiné, qui venait à la maison grâce à l’intervention de l’HAD d’Aunay sur Odon, une séance de psychomotricité et une séance d’orthoptie. Puis, en septembre 2010, il a découvert l’école maternelle de sonvillage où il a été accueilli à bras ouverts et malgré les difficultés pour avoir une AVS, il a fait deux années scolaires à mi-temps tout en continuant ses prises en charge (un emploi du temps de ministre !!!).

En octobre 2012, Louison a eu l’opportunité d’entrer au CEC de Bayeux qui ouvrait tout juste ses portes. Louison a gagné en tonus, il a appris à adopter les bonnes postures et différentes façons de se déplacer. Sa famille a pu apprendre comment utiliser l’éducation conductive dans les gestes de la vie quotidienne comme s’habiller et se déshabiller, la propreté, comment manger et boire….

Louison est un battant et il le prouve tous les jours !!!

Numa

IMG_6454Numa a 5 ans et est un petit nimois. Après une naissance très prématurée et un départ dans la vie compliqué, il présente un retard global des acquisitions dans un contexte d’épilepsie myoclonique, Aucun diagnostic n’a été retenu à ce jour.

Mais il est aussi joyeux, volontaire, câlin, obstiné, coquin, gentil, doux, voyou, sensible et émotif ! Et plein de capacités et de potentiel ! Il nous surprend toujours par ce qu’il est capable d’accomplir !

Les premières années de vie de Numa ont été marquées par un enchaînement incessant de RDV qui étaient, bien sûr, nécessaires et utiles mais épuisants pour Numa et sa famille. Une semaine pouvait comporter jusqu’à 10 RDV, comprenant kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, rééducation Padovan, éveil musical, RDV médicaux divers, examens médicaux… Une synthèse était effectuée entre les divers intervenants de façon occasionnelle (2 synthèses en 4 ans) et tous les intervenants n’y assistaient pas.

La plupart du temps nous devions faire le lien entre les différents intervenants dans le but de conserver une cohérence et une même ligne directrice dans la prise en charge. Le système que nous connaissions était ainsi fait, il morcelait l’enfant en différentes parties et malgré le professionnalisme des intervenants auprès de Numa la prise en charge restait cloisonnée. Ce qui était appris par Numa lors d’une séance n’était pas forcément repris lors d’une autre thérapie, ce qui était parfois contre-productif.

Puis la question de la scolarisation s’est posée, amenant son lot d’inquiétudes et de désenchantements.
Les différentes solutions qui nous étaient proposées ne satisfaisaient pas à notre projet de vie pour Numa.
Une scolarisation en milieu « ordinaire » a été évoquée avec un temps d’accueil de 1 à 2 demi-journées par semaine (sous condition d’obtention d’une auxiliaire de vie scolaire, AVS).

Comment peut-on envisager qu’un enfant présentant un handicap lourd puisse s’intégrer à une classe sur un temps d’accueil si court ? Et qu’il puisse retirer un bénéfice en termes d’apprentissage en n’étant présent que sporadiquement sur le temps de classe ? On nous proposait finalement une solution « de garderie » et l’éventualité d’avoir des copains quelques heures par semaine, mais nullement la possibilité pour lui d’accéder aux apprentissages auxquels il avait droit et était en capacité d’acquérir.
Nous avons envisagé la possibilité d’une scolarisation à la maison. Mais cela excluait toute interaction avec d’autres enfants et toute socialisation. De plus, avec un enfant non-verbal, la difficulté est de savoir ce qui est acquis et ce qui ne l’est pas. Finalement, on sous-estime toujours ses capacités et son niveau de compréhension. Bref, nous ne nous en sentions pas capables ! Il n’existait pas dans la région de classe adaptée au handicap de Numa et les IME (institut médico-éducatifs) ne répondaient pas non plus à notre projet de vie pour Numa. Il fallait en plus de tout cela trouver une solution qui nous permette de tout concilier : un temps de classe adapté au handicap de Numa et à ses difficultés d’apprentissage, mais aussi du temps pour ses nombreux RDV de rééducation, tout en conservant une cohérence pour Numa et en limitant sa fatigue.

Après de nombreuses recherches, nous avons découvert l’éducation conductive qui a enfin répondu à de nombreux problèmes concernant la prise en charge de Numa.
Numa a intégré 10 semaines le centre d’éducation conductive de Pouilly-sur-Loire en 2013 et il est scolarisé au CEC de Bayeux depuis novembre 2013 et ce pour 8 mois minimum.
Nous le suivons à chaque fois et avons déménagé en Basse-Normandie, laissant derrière nous nos vies professionnelles, familiales et sociales.