Archives de catégorie : Uncategorized

Où on apprend à communiquer

Depuis quelques temps, au CEC, Renàta et toute l’équipe essaie de mettre en place un nouveau moyen de communication.

Chaque enfant va communiquer à l’aide d’images ou pictogrammes avec un support qui lui convient. Oscar et Honorine ont une tablette. Sarah, Thaïs et Alex ont des images sur papier plastifié.

IMG_3682IMG_3671

 

Chaque semaine, on travaille plus particulièrement sur un « thème ». Cette semaine c’était les émotions.

Chaque jour ( et plusieurs fois  par jour ), les enfants doivent « dire » comment ils se sentent ou comment un personnage, ou un de leur camarade se sent…

vvvvvvvvvvvvvvvvvIMG_3692 IMG_3688

IMG_3701

Thaïs nous montre bien qu’il a compris

IMG_3710

 

Bruxelles

Une première semaine de rentrée qui s’est bien passée pour nos loulous. Chacun a repris son rythme même si quelques crises d’épilepsie sont venues ennuyer Honorine et Oscar.

Cette première semaine était particulière, car avec nous avions avec nous Norine, une jeune stagiaire et surtout Renata, notre nouvelle conductrice.

Et puis cette semaine, nous avons pu fêter le printemps ! ! ! Les enfants ont réalisé pour l’occasion de magnifiques bouquets de tulipes.

IMG_0216 IMG_0223 IMG_0230

Cette première semaine a été légèrement écourtée, car samedi avait lieu la Plateforme Régionale France Belgique autour de la Pédagogie Conductive. Une délégation a donc pris la route, vendredi en début d’après-midi, direction Bruxelles ! ! ! Etaient présents pour ce long périple : Eric et Bérangère ( équipe dirigeante et parentale ), Zsofi, Rénata et Laurence (équipe conductive ), ainsi que Fanny, Caroline et moi-même ( équipe parentale )

Image 6

Nous sommes arrivés à Bruxelles vendredi soir, et après un diner rapide, nous sommes allés jusqu’à La Grand’Place, pour ne pas quitter Bruxelles sans avoir fait un peu de tourisme.

Image 1

Nous sommes toutefois vite rentrés, car le lendemain nous attendait une grande journée.

Cette année  le thème était « qualité de vie et éducation conductive ». Nous avons pu assister à de nombreuses interventions, très intéressantes. Ce fut aussi l’occasion de partager nos vécus, et nos pratiques autour de ce thème mais aussi autour de l’éducation conductive en général avec d’autres parents mais aussi avec des professionnels.

Image 10Une journée passionnante et enrichissante !

 

 

L’Association Honorine lève toi

Honorine est une petite fille née en Normandie à Bayeux le 31 octobre 2007. Elle vient d’avoir 6 ans. C’est à l’âge de 7 mois que ses parents ont découvert qu’elle souffrait d’une maladie génétique rare. La lissencéphalie est une anomalie irréversible du cortex cérébral qui se traduit, pour Honorine, par un retard d’acquisition sur le plan moteur et sensoriel. Les parents d’Honorine, avec la complicité de sa marraine et de son parrain, ont décidé de créer une Association loi 1901 pour pallier à l’absence de structure d’accueil pour une enfant aussi jeune et polyhandicapée.

Alors qu’elle n’avait pas encore 1 an, Honorine a bénéficié de stimulations exercées par sa famille et des bénévoles formés suivant les principes de la méthode PADOVAN, puis de la méthode PETO ou éducation conductive. Les résultats sur le développement d’Honorine sont inespérés suivant les spécialistes.

Mais le chemin est encore long pour qu’elle acquière une forme d’autonomie. C’est la raison pour laquelle l’Association a ouvert un Centre d’Education Conductive le 1er octobre 2012 à Bayeux. C’est seulement le deuxième en France. Il accueille Honorine et jusqu’à 6 autres enfants souffrant d’infirmités motrices cérébrales.

Ce centre est entièrement privé, il ne bénéficie d’aucune subvention publique. Ses ressources proviennent de la générosité des adhérents, donateurs, manifestations organisées ainsi que de la participation des familles des enfants que nous accueillons au CEC Bayeux.

Nous avons créé ce site pour remercier et pour communiquer avec nos familles, amis, bénévoles, donateurs qui nous soutiennent depuis le début dans ces projets pour Honorine et maintenant d’autres enfants.

Vous êtes internaute et découvrez ce site pour la première fois, par hasard. Vous êtes parent d’un enfant qui souffre de la même maladie et vous venez de faire une recherche, comme nous même l’avons fait, sur la lissencéphalie. Vous découvrirez que l’on ne connaît finalement peu de chose sur l’origine de cette maladie et ses conséquences. Ce que nous avons appris par nous-même, c’est qu’il convient de stimuler votre enfant le plus rapidement possible pour qu’il acquiert son autonomie.

Nous l’avons, pour ce qui nous concerne formalisé dans le nom de notre association, pour qu’un jour Honorine Se Lève.

Numa

IMG_6454Numa a 5 ans et est un petit nimois. Après une naissance très prématurée et un départ dans la vie compliqué, il présente un retard global des acquisitions dans un contexte d’épilepsie myoclonique, Aucun diagnostic n’a été retenu à ce jour.

Mais il est aussi joyeux, volontaire, câlin, obstiné, coquin, gentil, doux, voyou, sensible et émotif ! Et plein de capacités et de potentiel ! Il nous surprend toujours par ce qu’il est capable d’accomplir !

Les premières années de vie de Numa ont été marquées par un enchaînement incessant de RDV qui étaient, bien sûr, nécessaires et utiles mais épuisants pour Numa et sa famille. Une semaine pouvait comporter jusqu’à 10 RDV, comprenant kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, rééducation Padovan, éveil musical, RDV médicaux divers, examens médicaux… Une synthèse était effectuée entre les divers intervenants de façon occasionnelle (2 synthèses en 4 ans) et tous les intervenants n’y assistaient pas.

La plupart du temps nous devions faire le lien entre les différents intervenants dans le but de conserver une cohérence et une même ligne directrice dans la prise en charge. Le système que nous connaissions était ainsi fait, il morcelait l’enfant en différentes parties et malgré le professionnalisme des intervenants auprès de Numa la prise en charge restait cloisonnée. Ce qui était appris par Numa lors d’une séance n’était pas forcément repris lors d’une autre thérapie, ce qui était parfois contre-productif.

Puis la question de la scolarisation s’est posée, amenant son lot d’inquiétudes et de désenchantements.
Les différentes solutions qui nous étaient proposées ne satisfaisaient pas à notre projet de vie pour Numa.
Une scolarisation en milieu « ordinaire » a été évoquée avec un temps d’accueil de 1 à 2 demi-journées par semaine (sous condition d’obtention d’une auxiliaire de vie scolaire, AVS).

Comment peut-on envisager qu’un enfant présentant un handicap lourd puisse s’intégrer à une classe sur un temps d’accueil si court ? Et qu’il puisse retirer un bénéfice en termes d’apprentissage en n’étant présent que sporadiquement sur le temps de classe ? On nous proposait finalement une solution « de garderie » et l’éventualité d’avoir des copains quelques heures par semaine, mais nullement la possibilité pour lui d’accéder aux apprentissages auxquels il avait droit et était en capacité d’acquérir.
Nous avons envisagé la possibilité d’une scolarisation à la maison. Mais cela excluait toute interaction avec d’autres enfants et toute socialisation. De plus, avec un enfant non-verbal, la difficulté est de savoir ce qui est acquis et ce qui ne l’est pas. Finalement, on sous-estime toujours ses capacités et son niveau de compréhension. Bref, nous ne nous en sentions pas capables ! Il n’existait pas dans la région de classe adaptée au handicap de Numa et les IME (institut médico-éducatifs) ne répondaient pas non plus à notre projet de vie pour Numa. Il fallait en plus de tout cela trouver une solution qui nous permette de tout concilier : un temps de classe adapté au handicap de Numa et à ses difficultés d’apprentissage, mais aussi du temps pour ses nombreux RDV de rééducation, tout en conservant une cohérence pour Numa et en limitant sa fatigue.

Après de nombreuses recherches, nous avons découvert l’éducation conductive qui a enfin répondu à de nombreux problèmes concernant la prise en charge de Numa.
Numa a intégré 10 semaines le centre d’éducation conductive de Pouilly-sur-Loire en 2013 et il est scolarisé au CEC de Bayeux depuis novembre 2013 et ce pour 8 mois minimum.
Nous le suivons à chaque fois et avons déménagé en Basse-Normandie, laissant derrière nous nos vies professionnelles, familiales et sociales.